"Vivre, c'est vieillir, et cesser de vieillir, c'est cesser de vivre". Tacite
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Apprivoiser la maladie d'Alzheimer |
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Titre de série : Apprivoiser la maladie d'Alzheimer, n° 1 Titre : Les représentations sociales de la démence: de l'alarmisme vers une image plus nuancée. Titre original : Une perspective socio-anthropologique et psychosociale. Type de document : texte imprimé Auteurs : Sylvie Carbonnelle, Auteur ; Annalisa Casini, Auteur ; Olivier Klein, Auteur Editeur : Fondation Roi Baudouin Année de publication : mars 2009 Importance : 65 p. Format : 30 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-87212-583-8 Langues : Français (fre) Catégories : Alzheimer Index. décimale : A.310.4 - Démence Résumé : Ce rapport présente une revue de littérature dans les domaines de la sociologie, de l'anthropologie et de la psychologie sociale sur la question des représentations sociales de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, ainsi que les principaux éléments dégagés de consultations menées avec des malades, leurs proches et des soignants.
Ces représentations sont abordées selon différents angles de vue complémentaires : perspective politique (alarmisme), historique (émergence de la peur de la vieillesse), langagière (terminologie), point de vue d'acteurs sociaux spécifiques (malades, proches, soignants), regard des médias, perspectives sous-jacentes aux pratiques soignantes, ainsi que conséquences néfastes des représentations que constituent les préjugés et la stigmatisation.
Pour conclure, quelques pistes à même de promouvoir un autre regard sur la démence sont abordées.En ligne : http://www.kbs-frb.be Exemplaires(2)
Cote Section Support Code-barres Disponibilité A.310.4 - 02734 Livres Livre 02734 Disponible A.310.4 - 02944 Livres Livre 02944 Disponible
Titre de série : Apprivoiser la maladie d'Alzheimer, n° 2 Titre : Apprivoiser la maladie d'Alzheimer (et les maladies apparentées): recommandations et pistes d'action Titre original : ... pour un regard plus nuancé, ... pour plus de respect de l'autonomie de chacun, ... pour plus de proximité, ... pour des soins plus humains. Type de document : texte imprimé Auteurs : Groupe pluridisciplinaire, Auteur Editeur : Fondation Roi Baudouin Année de publication : mars 2009 Importance : 96 p. Format : 30 cm ISBN/ISSN/EAN : ISBN:978-2-87212-4 Langues : Français (fre) Catégories : Alzheimer Index. décimale : A.310.4 - Démence Résumé : Ce rapport est le résultat des travaux d'un groupe de travail pluridisciplinaire réunissant 13 experts belges, sous la présidence de la ministre d'État Magda Aelvoet, avec pour objectif de dégager des pistes concrètes pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer (et de maladies apparentées) ainsi que de leur entourage. Sous la houlette de ce groupe de travail, la Fondation a initié plusieurs études scientifiques, et a tendu une oreille attentive à ce qu’avaient à dire des malades, des aidants proches, des soignants et des acteurs juridiques. Une vingtaine de recommandations ont été formulées, toutes développées dans le rapport.
Ce rapport est une invitation à apprivoiser la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées et à leur apporter une réponse sociétale solidement étayée.
Les thèmes suivants ont été abordés:
- Les représentations sociales dominantes à propos de la démence
- Le vécu par les personnes atteintes et par leurs proches
- l'offre de soins proposée à ces personnes en Belgique
- les dispositions légales relatives à la situation des personnes atteintes et à la protection de leurs biens.
En voici le message principal : la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées éveillent spontanément en chacun de nous l’angoisse voire même le rejet. Un regard plus nuancé, le respect de l’autonomie de chacun, des initiatives de proximité et des soins plus humains peuvent améliorer significativement la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes et de leur entourage. Ces maladies doivent être considérées comme un défi collectif que la société va devoir apprendre à gérer.En ligne : http://www.kbs-frb.be Exemplaires(2)
Cote Section Support Code-barres Disponibilité A.310.4 - 02676 Livres Livre 02676 Disponible A.310.41 - 02945 Livres Livre 02945 Disponible
Titre de série : Apprivoiser la maladie d'Alzheimer, n° 3 Titre : Comment la maladie d'Alzheimer est-elle vécue par le patient et par ses proches? : Une analyse de littérature Type de document : texte imprimé Auteurs : collectif, Auteur Editeur : Fondation Roi Baudouin Importance : 64 p. Format : 30 cm Langues : Français (fre) Catégories : Alzheimer Index. décimale : A.310.41 - Maladie d'Alzheimer : Généralités, recherche, diagnostic, thérapeutique, prise en charge, relation familiale... Résumé : Comment améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou de maladies apparentées) et de leur entourage ? La tâche n’est pas facile, car il y a mille et une manières de vivre avec ces « maladies de la mémoire ».
Avant de mettre en avant des pistes d’actions concrètes il nous a semblé important de savoir comment la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont vécues par les personnes atteintes et par leurs proches ? Quelles sont les stratégies d'adaptation (coping) mises en place pour y faire face et pour affronter tous les changements de vie qu’elles entraînent ?
Ce rapport comprend une synthèse de la littérature qui s'oriente vers la personne plutôt que vers la maladie, et met en exergue la qualité de vie plutôt que la performance du patient atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, ainsi que les possibilités d'adaptation à la maladie de la personne atteinte et de son entourage social.En ligne : http://www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=244724&LangType=2060 Exemplaires(2)
Cote Section Support Code-barres Disponibilité A.310.41 - 02695 Livres Livre 02695 Disponible A.310.41 - 02952 Livres Livre 02952 Disponible
Titre de série : Apprivoiser la maladie d'Alzheimer, n° 4 Titre : Les droits des patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées Titre original : Aperçu des dispositions légales influençant la qualité de vie Type de document : texte imprimé Auteurs : collectif, Auteur Editeur : Fondation Roi Baudouin Année de publication : 2008 Importance : 35 p. Format : 30 cm Langues : Français (fre) Catégories : Alzheimer , Droits Index. décimale : A.310.41 - Maladie d'Alzheimer : Généralités, recherche, diagnostic, thérapeutique, prise en charge, relation familiale... Résumé : Ce rapport passe en revue les dispositions légales ayant une influence sur la qualité de vie des personnes atteintes de démence. A chaque fois il est examiné dans quelle mesure ces dispositions tiennent compte des besoins spécifiques de la personne atteinte de démence.
Bon nombre de décisions basées sur des dispositions légales ont un impact sur l’autonomie de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Leur objectif est de protéger la personne et non pas de la pénaliser. Pourtant le retrait du permis de conduire ou encore l’ordonnance du juge de paix déclarant une personne ‘incapable’ de gérer ses biens sont autant de décisions qui tombent comme un couperet. C’est comme si le patient atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée perdait tout à coup certaines facultés, alors que la démence est une maladie évolutive, non linéaire dont l’évolution varie d’une personne à l’autre.
Différentes dispositions légales existent dans notre pays pour protéger la personne et/ou pour anticiper le moment où la personne n’aura plus la capacité de prendre des décisions. Leur application n’est pas toujours optimale par manque d’information et par manque de dialogue entre les acteurs. En outre, il est difficile de tenir compte des capacités réelles de la personne.
Par ce rapport, nous avons voulu mettre en exergue les différents points d’attention et sensibiliser les acteurs concernés par rapport à l’impact de leur intervention sur la personne et par rapport aux spécificités de la démence.En ligne : http://www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=242080&LangType=2060 Exemplaires(1)
Cote Section Support Code-barres Disponibilité A.310.41- 02977 Livres Livre 02977 Disponible
Titre de série : Apprivoiser la maladie d'Alzheimer, n° 5 Titre : La protection de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer et de ses biens Titre original : Aperçu des pratiques en vigueur auprès de notaires, des juges de paix et des administrateurs provisoires en contact avec des personnes atteintes de démence en Belgique Type de document : texte imprimé Auteurs : collectif, Auteur Editeur : Fondation Roi Baudouin Année de publication : 2009 Importance : 97 p. Format : 30 cm Langues : Français (fre) Catégories : Alzheimer , Droits Index. décimale : A.310.41 - Maladie d'Alzheimer : Généralités, recherche, diagnostic, thérapeutique, prise en charge, relation familiale... Résumé : Ce rapport reprend les résultats des consultations effectuées par des chercheurs en Flandre et en Wallonie et donne un aperçu des pratiques en vigueur auprès des juges de paix, des notaires et des administrateurs provisoires professionnels lorsqu'ils sont confrontés à des personnes atteintes de démence (maladie d'Alzheimer et maladies apparentées).
Cette recherche a été effectuée en partant du postulat que les difficultés auxquelles chaque acteur de terrain est confronté interfèrent nécessairement - fût-ce indirectement - sur la qualité de vie des personnes concernées de près ou de loin par la mesure de protection.
L'étude de terrain est articulée autour de deux législations de nature à trouver application dans le contexte de la démence : la loi du 18 juillet 1991 relative à la protection des biens des personnes totalement ou partiellement incapables d'en assumer la gestion en raison de leur état physique ou mental, ainsi que celle du 26 juin 1990 relative à la protection de la personne des malades mentaux.
Des recommandations sont formulées en la matière tant par rapport aux pouvoirs publics qu'au niveau des acteurs concernés.En ligne : http://www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=244726&LangType=2060 Exemplaires(1)
Cote Section Support Code-barres Disponibilité A.310.41- 02978 Livres Livre 02978 Disponible PermalinkPermalink
